Na świecie żyje ponad 6 milionów ludzi z wrodzonymi niedoborami odporności, to ponad 250 różnych jednostek chorobowych zaliczanych do grupy chorób rzadkich. Według szacunkowych danych w Polsce może na nie cierpieć od 10 do 15 tysięcy osób. Dziś rozpoznaje się zaledwie około 30% przypadków zachorowań.
Pierwotne Niedobory Odporności są chorobami uwarunkowanymi genetycznie. Spektrum ich objawów jest bardzo szerokie i o różnym nasileniu, od lekkich po bardzo ciężkie, zagrażające życiu. Najczęściej manifestują się nawracającymi infekcjami, o nietypowych przebiegach, lokalizacjach, braku reakcji na leczenie. Mogą ukrywać się pod maską innych chorób, np. autoimmunologicznych lub nowotworowych. Nie jest łatwo skojarzyć, że objawy u osoby chorującej wynikają właśnie z niedoborów odporności. Wskutek tego wielu chorych nie ma postawionego właściwego rozpoznania, a co za tym idzie, są nieprawidłowo leczeni. Konsekwencją czego są powikłania, zmniejszające komfort życia a w skrajnych przypadkach prowadzące do zgonu pacjenta.
- Ogromnym wyzwaniem dla osób z pierwotnymi niedoborami odporności jest codzienne życie. Przewlekła choroba stawia im wiele ograniczeń: izoluje od społeczeństwa, utrudnia edukację oraz podjęcie pracy, wpływa negatywnie na psychikę, co znacznie obniża jakość życia - podkreśla Izabela Miller, Prezes Fundacji Wspieramy Odporność.
(fot. wymarzonaodpornosc.org)
W ciągu 20 lat dokonano 200 przeszczepień macierzystych komórek krwiotwórczych u pacjentów z pierwotnymi niedoborami odporności w Polsce, które są jedynym sposobem na ratowanie życia chorych na najcięższe postaci PNO. - Kolejnych kilkuset pacjentów otrzymuje leczenie substytucyjne preparatami immunoglobulin, które istotnie poprawiają rokowanie i jakość życia u pacjentów z niedoborami produkcji przeciwciał - wyjaśnia dr n. med. Beata Wolska - Kuśnierz z Kliniki Immunologii "Pomnik. Centrum Zdrowia Dziecka".
W ciągu ostatniej dekady dokonały się bardzo duże postępy w diagnozowaniu i leczeniu tych chorób. Nadal jednak świadomość ludzi na temat istnienia takich chorób jest niska, a ich wykrywalność jest niewystarczająca. - Większa świadomość dotycząca istnienia objawów pierwotnych niedoborów, zwiększa szansę na szybką diagnozę i skuteczne leczenie - dodaje dr Wolska - Kuśnierz - Szansą na poprawę komfortu życia jest też wchodzący w tym roku program leczenia pacjentów z wrodzonymi zespołami autozapalnymi. To przełomowa decyzja w poprawie dostępności leczenia dla chorych na Pierwotne Niedobory Odporności.
Fundacja Wymarzona Odporność rozpoczynając kampanię "Dla mniej odpornych", podjęła się misji edukacji społeczeństwa w zakresie wiedzy na temat wrodzonych niedoborów odporności. - Pragniemy przybliżyć zagadnienia codziennego życia dzieci z problemami immunologicznymi, dbamy o wzrost świadomości społecznej problemu, jednocześnie zachęcając do wczesnej diagnostyki, która daje szansę na skuteczne leczenie - podkreśla Izabela Miller.
(fot. wymarzonaodpornosc.org)
W nagłośnieniu informacji o PNO oraz charakterystycznych objawach, Fundacja Wspieramy Odporność upatruje szansy na podniesienie rozpoznawalności diagnostycznej choroby co musi prowadzić do zwiększenia liczby dzieci, które uzyskają profesjonalną opiekę i wsparcie. Większa świadomość dotycząca istnienia objawów ostrzegawczych PNO, zwiększa szansę na szybką diagnozę, skuteczne leczenie, jak również niewspółmiernie mniejsze koszty społeczne i finansowe w stosunku do wieloletnich poszukiwań przyczyn pogarszającego się stanu zdrowia niezdiagnozowanych dzieci.
Więcej o kampanii na www.mniej-odporni.pl.
red.
Fundacja Wymarzona Odporność swoją działalność rozpoczęła w kwietniu 2014 roku. Misją fundacji jest wspieranie dzieci z wrodzonymi niedoborami odporności oraz ich rodzin poprzez wsparcie finansowe badań i leczenia dzieci, służenie wiedzą i doświadczeniem naszych wolontariuszy oraz w szerokim zakresie podnoszenia wiedzy i świadomości społecznej w obszarze pierwotnych niedoborów odporności, możliwości diagnostyki i leczenia. Obecnie pod skrzydłami fundacji jest 88 podopiecznych cierpiących na Pierwotne Niedobory Odporności.
Artykuł pochodzi ze strony: Internetowego Kuriera Proszowskiego Zapraszamy: https://www.24ikp.pl/redakcja/archiwum/2017/06/20170612odpornosc/art.php
